EL HOMBRE ELEFANTE: Conoce la TRISTE historia de Huang Chuncai

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  • 8 octubre, 2020


Chuncai es un ser bello y tierno por dentro y horrible por fuera. Es el peor caso de elefantiasis del mundo. Cuando la periodista se acerca a él, le aprieta el dedo con afecto para que no se vaya

Cuando una se acerca a una masa informe de 135 centímetros de alto y siente la respiración y el calor de una mano que te aprieta el dedo para que no te vayas, se comprende al instante el enorme sufrimiento que arrastra. La historia oficial del hombre elefante no refleja del todo la cruel realidad. Un total de 32 años de dolor ininterrumpido en los que Huang Chuncai no ha conocido «el significado de la palabra felicidad», según sus propias palabras.


No es extraño que, aún a sabiendas del enorme riesgo de ser intervenido quirúrgicamente, prefiriera jugárselo todo a una carta antes que continuar así. El reto de amputar parte del gigantesco tumor facial que desde hace años le ha estigmatizado como el peor caso de elefantiasis conocido en el mundo merecía la pena. «Hay que intentarlo, si no, prefiero morir», le confesó Chuncai a Cai Lili, una de sus asistentes poco antes de someterse a la primera intervención, el pasado 24 de junio.

Entonces le extirparon el tumor de 12,5 kilos que le colgaba de la parte derecha de la cabeza. Una masa que le impedía llevar una vida normal y lo había condenado a vivir escondido de la civilización. La pasada semana pasó de nuevo por el quirófano, esta vez para que le amputaran otros cinco kilos de tumor, alojados en la parte izquierda del cráneo. La elefantiasis -caracterizada por el aumento desproporcionado de algunas partes del cuerpo, debida fundamentalmente a una obstrucción del sistema linfático, enfermedad que afecta a 80 millones de personas en el mundo- le había cubierto completamente el ojo izquierdo y hacía que la oreja derecha le colgara hasta la espalda.

Huang Chuncai nació en 1977 en una aldea alejada en la provincia meridional de China de Hunan y sufre un caso extremo de neurofibromatosis en la cara, mejor conocida como el Síndrome del Hombre Elefante (trastorno genético del sistema nervioso que afectan al desarrollo y crecimiento de los tejidos de las células nerviosas), que ha distorsionando por completo sus facciones y causado severos problemas respiratorios y de habla.

Sus padres notaron los primeros síntomas cuando tenía sólo cuatro años, en el hospital le diagnosticaron la extraña enfermedad. Su familia de escasos recursos económicos no pudo solventar los gastos de tratamiento, lo que motivo que el tumor siguiera creciendo y expandiéndose por su rostro hasta pesar más de 50 libras (23 kilogramos), comprometiendo otros órganos, hasta que el hospital de Fuda ubicado en la ciudad de Guangzhou (sur de china) ofreció auxiliarlo.

Fue operado por primera vez en junio del 2007 cuando el tumor le impedía hablar y comer, había curvado su espina dorsal y aplastaba sus pulmones. Un grupo de diez médicos le extirparon 33 libras del tumor en el lado derecho de su cara.

En enero del 2008 recibió una segunda operación y se eliminaron 10 libras más del tumor.

La calidad y expectativa de vida de Huang Chuncai mejoró notablemente después de las dos operaciones, toda vez que podía tener los brazos libres y no tener que cargar su cara, sólo cuando comía podía descansar y poner su cara arriba de la mesa.

Aún le queda por delante al menos dos operaciones más, una de las cuales se espera realizar este año. La primera sería para eliminar el tumor de su oreja izquierda y la otra, para retirar el de la cabeza y colocarle el ojo izquierdo, que perdió cuando tenía 21 años. Luego, incontables sesiones de cirugía plástica para intentar proporcionarle una apariencia normal.

Como la masa siguió creciendo, la familia acudió el hospital local de Hunan. Demasiado tarde. Allí no contaba con los medios facultativos ni tecnológicos para hacer frente a semejante desafío de la naturaleza. «Tampoco se tomaron demasiadas molestias en proporcionarle un tratamiento adecuado», dice en exclusiva a Crónica el afamado cirujano Liu Lizhi, artífice de la extirpación.

El pequeño Chuncai conoció pronto la burla y el escarnio cruel de los niños. Hasta que un buen día decidió abandonar las clases y encerrarse bajo llave. Tenía siete años y sólo dos de colegio. «Dejar la escuela fue una de las decisiones más traumáticas para Chuncai», recuerda su madre.

JUGADOR DE AJEDREZ

Pese a la escasa formación académica, el hombre elefante no es un tipo estúpido. «Le encanta jugar al ajedrez y es todo un campeón a las cartas», comenta Cai. Dicen de él que le gusta ganar siempre y que es muy persistente. «Y muy generoso», comenta su madre desde la octava planta del Hospital de Oncología Fuda en la provincia de Cantón (sur de China), donde fue intervenido. Cuando hace unos años ganó un torneo de naipes, entregó inmediatamente el premio, una tele, a sus padres, a los que adora por encima de todas las cosas.

La madre -cuyo rostro también está sembrado de pequeños bultos- tiene la conciencia tranquila. Me recibe con una humilde y generosa sonrisa y me estrecha la mano fuertemente durante varios segundos. No entiende ni una sola palabra de inglés pero accede a hablar conmigo. Ni un mal gesto en su rostro mientras va respondiendo a la intérprete mis preguntas.

Acepta con resignación pero sin resentimiento su carga. «Siempre hemos estado muy orgullosos», dice. He Bao Hua no miente. A fin de cuentas, bien podría haberse deshecho de Chuncai cuando un circo ambulante le ofreció más de 10.000 yuanes -1.000 euros, una fortuna para la China rural- por exhibir al monstruo en «su circo de los horrores». Fue ella quien se negó en rotundo a entregar a su hijo al regocijo inmisericorde de los demás. «Por nada del mundo permitiría que se burlaran de él».



Sin duda, Chuncai ha heredado muchas cosas de su madre, entre ellas el altruismo. Sólo de él depende que pueda entrevistarlo en su habitación, en la quinta planta del Fuda. Sin ningún impedimento, acepta la visita. Según entro en la estancia que comparte con otros cuatro pacientes extiende la mano para darme un buen apretón.

Le cuesta mucho respirar y cada bocanada de aire que da parece que va a ser la última. Pero Chuncai saca fuerzas de no sé dónde y me aprieta fuerte para hacerme sentir cómoda ante su impactante presencia. Su único ojo me dedica una mirada sincera y se muestra animado a charlar conmigo, pero resulta imposible. Los puntos de la reciente operación del pasado 7 de enero le han dejado muy cansado y necesita recuperación inmediata.

Su máxima preocupación antes de la intervención era su espalda. «Tenga cuidado, doctor», repetía. Sabía que trasladar su cuerpo desde la camilla a la mesa de operaciones requería dos pasos. Y en el intermedio quedaba suspendida en el aire su joroba, una prominente chepa que ha desarrollado después de cargar con dos tumores de más de 18 kilos durante tantos años.

Pese a su estado, me pide mi cuaderno y escribe en él: «Siento no poder hablar contigo pero en estos momentos sufro un dolor insoportable». Los pocos que realmente le conocen lo definen como un «tipo inteligente, cariñoso, divertido y con un optimismo a prueba de bombas».


Antes de las operaciones, la vida de Chuncai transcurría sin sobresaltos en su pueblo natal, del que sólo ha salido hace unos meses para ingresar en el hospital. De ahí que su segundo mayor deseo sea «viajar por toda China». Eso, o quedarse en el Fuda, que también le gusta mucho, según le confesó hace unos días al cirujano Lizhin tras la segunda operación.

Lo aprecia especialmente porque hace más calor que en su Hunan natal y porque ha descubierto que de vez en cuando merece la pena creer en la gente. Tras muchos años de aislamiento, uno de los mayores temores de Chuncai siempre han sido las personas. «Le costaba mucho confiar en los demás y apenas hablaba, pero ahora charla y bromea con todas las enfermeras», cuenta Cai.

Tras la primera operación, Chuncai se convirtió en una especie de celebridad en su pueblo natal, al que regresó por expreso deseo suyo para poder despedirse de sus familiares, amigos y vecinos por si la segunda intervención tenía un final trágico. Firmó autógrafos y estuvo gracioso y espontáneo.

Antes de pasar por quirófano, a Chuncai le gustaba levantarse temprano y ayudar a sus padres en la pequeña tienda de comestibles que tienen montada en su propia casa, una espaciosa granja. Andaba sin problemas (siempre sosteniendo con la mano el tumor derecho), comía lo que quería, y veía en la tele sus series favoritas. La televisión ha sido hasta ahora su único contacto con el mundo exterior y nunca ha navegado por internet.

Entre sus comidas favoritas están los platos muy picantes y los noodles, lo primero que pidió a su familia al despertar de la anestesia. La blanda textura de los noodles hace que pueda tragarlos mejor, ya que su único diente no le permite masticar alimentos sólidos.

Casi por obligación, es un hombre de pocas aspiraciones, pero su mayor deseo es poder llevar una vida normal y ganar algo de dinero para ayudar a sus padres a salir de la miseria. No le gusta ser dependiente, por eso nunca ha precisado cuidadores. Tampoco ha tenido una novia. «Nunca podré casarme porque no puedo tener hijos», dice. Les traspasaría su terrible enfermedad congénita.

«Chuncai no tenía intención de estudiar una carrera universitaria e ir a la gran ciudad a hacer fortuna», cuenta su hermano menor, Huang Wei Cai, de 24 años. «Somos una familia muy pobre y él sabía que su futuro era empezar a trabajar cuanto antes para poder comer todos los días. Nunca pretendió ser alguien importante, sólo una persona normal».

MÁS OPERACIONES

Wei Cai recuerda a su hermano como un «niño jovial al que le gustaba jugar con otros niños al balón». Una infancia perdida de la que ahora disfruta a través de su sobrino (hijo de su hermano Wei Cai), al que adora. Sus otras dos hermanas también sienten admiración hacia la determinación y el coraje de su hermano.

Lo va a necesitar para hacer frente a lo que aún le queda por delante: dos operaciones más, al menos. Una para eliminar el tumor de la oreja izquierda y otra para retirar el de la cabeza y colocarle el ojo izquierdo, que perdió cuando tenía 21 años. Luego, vendrán incontables sesiones de cirugía plástica para intentar proporcionarle una apariencia normal. Su horizonte se dibuja largo y fatigoso. Y el afamado cirujano Liu no quiere darle falsas esperanzas. «Con esta intervención sólo le hemos alargado la vida unos 10 años; de lo contrario hubiera sobrevivido unos meses».

Estado actual

Su máximo problema ahora es que los fondos recaudados se han agotado con las dos primeras intervenciones, financiadas gracias a donaciones particulares y a la generosidad del Hospital Fuda. Su director, el profesor Xu Kecheng, reconoce que le costó aceptar el caso. «Fue muy difícil decidirme pero dentro de mi corazón sentí que mi obligación como médico era, al menos, intentarlo». Ahora Chuncai, este ser excepcional en todos los sentidos de la palabra, depende más que nunca de la caridad de la gente.

Otros casos famosos de neurofibromatosis:

 

Kanai Das, el hombre elefante que muchos consideran divino

Tiene 42 años y padece neurofibromatosis, una enfermedad que le deformó el rostro y el cuerpo. Pero vive en India, donde, por su fisonomía, muchos creen que es la reencarnación del dios Ganesha

Kanai Das, un hombre pobre y enfermo, al que algunos confunden con un dios
Kanai Das, un hombre pobre y enfermo, al que algunos confunden con un diosCrédito: Grosby Group

Kanai Das es muy pobre y no tiene trabajo. Subiste gracias a lo que consigue mendigando en las calles. Pero no gana más de cinco dólares por día.

Una extraña enfermedad le hace las cosas más difíciles. La neurofibromatosis que sufre desde que nació le desfiguró el rostro, lo que le dificulta comer, ver y desarrollar actividades cotidianas.
Kanai vive gracias a lo poco que recauda mendigando
Sin embargo, desde hace un tiempo le empezó a ocurrir algo increíble. Muchas personas se acercan a él convencidas de que es la reencarnación de Ganesh, una deidad hinduista con forma de elefante.
«La gente cree que soy un dios porque tengo una trompa como la suya. Pero no fue siempre así», contó Kanai en una entrevista con Caters News Agency.
Bharati, su madre adoptiva, lamenta la «dolorosa vida» de su hijo
Cuando era niño, el enfermedad se le manifestaba como un un bulto sobre le ceja, que no le impedía ver con los ojos. Pero con el tiempo se fue agrandando, y el rostro comenzó a caerse hasta taparle por completo el ojo derecho.
«La gente lo reverencia como Ganesh, y le da dinero. Todos lo quieren y le piden su bendición. Pero es él quien necesita bendiciones, porque su vida es muy dolorosa», contó Bharati, su madre adoptiva.

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Fuente: http://www.planetacurioso.com/2011/02/08/la-historia-de-huang-chuncai-el-hombre-elefante/

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